Wer entscheidet über Leben und Tod ?! – Helft Hannah (9) endlich!!!

Zu meinem Leidwesen habe ich in letzter Zeit kaum eine ruhige Minute gefunden, in der ich mich auf meinen Blog konzentrieren konnte. Doch ein Thema, welches u.a. auch in dieser Woche bei SternTV lief, hat mich so wütend gemacht, dass es raus muss!

Ein Elternpaar hat im Februar erfahren, dass ihre gerade einmal neunjährige Tochter Hannah an einer Form der Kinderdemenz, genannt NCL2 leidet. Diese Krankheit sorgt für den fortschreitenden Abbau des Gehirns und führt letztlich zum viel zu frühen Tod.

Die Firma BioMarin hat ein Medikament entwickelt, dass die Krankheit zum Stillstand bringt und ggf. den Zustand des Kindes wieder verbessern kann. Derzeit läuft eine Studie mit insgesamt 24 Kindementia-595638_1280dern, da dies Medikament noch nicht zugelassen ist. Hannah hatte leider nicht das Glück, in diese Studie aufgenommen zu werden – ihre Diagnose kam schlicht und ergreifend zu spät. Das Pharmaunternehmen weigert sich nun, das Mädchen nachträglich in die Studie zu integrieren und ihr so Zugang zum Medikament zu verschaffen, was verhindern könnte, dass sie in naher Zukunft stirbt. Das Zulassungsverfahren für das rettende Medikament kann sich noch viele Monate oder gar Jahre hinziehen – für Hannah aber zu spät.

In Deutschland gibt es wohl gesetzliche Grundlagen, die es erlauben, ein nicht zugelassenes Medikament bereits vor der Markteinführung zu verabreichen, sofern sichergestellt ist, dass es keine zugelassene Alternativen gibt und die jeweilige zu bekämpfende Krankheit unweigerlich zum Tod führt. Klingt doch alles recht logisch, ethisch nachhaltig und nach moderner Sichtweise. Wäre hier aber nicht die Sturheit von BioMarin, die laufende Studie und die damit verbundenen bürokratischen Gegebenheiten über ein Menschenleben zu stellen, dass sie bei genauer Betrachtung in der Hand haben.

Wie müssen sich die Eltern fühlen?
Die Diagnose ist noch relativ frisch. Sie sehen täglich die Veränderungen ihrer Tochter mit an. Sie kann nicht mehr schreiben oder lesen, verlernt langsam das Sprechen. Wie hilflos muss das Gefühl für die Familie sein, wenn man all dies wahrnimmt, den prognostizierten Verlauf im Hinterkopf hat und völlig hilflos ist. Sie müssen stark sein, müssen dem Kind Halt geben, um weiter an sich zu glauben und zu kämpfen, obwohl sie wissen, dass sie nichts tun können, außer die gemeinsame Zeit zu genießen und wie ein Schwamm in sich aufzusaugen. Wie müssen sich die Eltern fühlen, wenn ihnen all dies klar wird und dann erfahren, dass es doch einen Strohhalm gibt. Einen Funken Hoffnung, der mit ziemlicher Sicherheit das soeben angenommene Schicksal nochmal in eine völlig andere Richtung drehen könnte?

Was ist der Grund, dass die Firma das Medikament nicht an Hannah ausgibt?
Sie hat einen Arzt, der sie damit behandeln würde und dahinter steht. Sie hat noch so viele Jahre vor sich und ist nicht bereit zu gehen. Natürlich müssen Studien durchgeführt werden, um nachhaltige wissenschaftliche Ergebnisse hervorzubringen, auf deren Basis die standardisierte Markteinführung erfolgen kann und über einen langen Zeitraum Erfolge erzielt werden können. Doch ist es wirklich nur das? Steckt vielleicht auch die Optimierung des späteren finanziellen Erfolgs dahinter?  Niemand, aber wirklich niemand würde in irgendeiner Form einen Schaden davontragen, wenn Hannah das Medikament bekäme, auch außerhalb der Studie. Natürlich gibt es sicherlich unklare Nebenwirkungen bei einem neuen Medikament. Doch frage ich mich an dieser Stelle, welche Nebenwirkung schlimmer ist als der Tod?!?!!?

Ich frage mich auch, wie sich die Verantwortlichen fühlen? Der Fall Hannah ist inzwischen in allen Medien vertreten, der Name BioMarin immer mehr Menschen ein Begriff, ein negativ behafteter Begriff. Genießen sie die Macht, das Wissen, dass sie das Leben des Mädchens in der Hand haben? Was müssen dies für Menschen sein, die noch jede Nacht ohne jegliche Moral schlafen können? Könnten sie dem Mädchen in die Augen schauen und „nein“ sagen? Haben sie selber Kinder? Wie wäre die Handhabe dann? Ginge es hierbei um meine Tochter – und Gott weiß, es kann uns alle jederzeit betreffen *dreimalaufholzklopf* – ich würde wie Hannahs Eltern Himmel und Hölle in Bewegung setzen, um mein Kind nicht sterben zu sehen.

Hannahs Eltern haben eine Petition zur Herausgabe des Medikaments durch BioMarin ins Leben gerufen, an der ich mich längst beteiligt habe. Teilt man seine Teilnahme bei Facebook und Co., kann man quasi zusehen, wie sich die Petition verbreitet. Schon interessant…und in diesem Fall hoffentlich sehr nutzvoll. 😉

Ich bitte jeden von Euch – unterschreibt die Petition und bloggt darüber.
Mir geht diese Geschichte sehr nahe, daher möchte ich meinen Beitrag dazu leisten, dass dieses Mädchen bekommt was ihr zusteht, nämlich ihr Leben!

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